Ali Hussain, el niño con cuerpo de anciano

Ya hemos publicado algunos casos de progeria en Marcianos, también conocida como síndrome de Hutchinson-Gilford que afecta a 80 personas en todo el mundo, una enfermedad genética de la infancia que es extremadamente rara, caracterizada por un envejecimiento prematuro y abrupto del cuerpo desde una edad temprana. Una de las personas afectadas por este horrible mal es Ali Hussain, un niño indio de 14 años que ha visto morir a cinco de sus hermanos a causa de la misma enfermedad.

Ali Hussain Progeria (1)

Se estima que la progeria afecta a uno de cada 7 millones de recién nacidos que viven en el mundo y puede manifestarse en diferentes órganos y tejidos como los huesos, músculos, la piel, tejido subcutáneo y los vasos sanguíneos. Desarrollan baja estatura, un muy cráneo grande, alopecia, piel seca y arrugada, ausencia de grasa subcutánea, rigidez articuloa. Y lo peor es que no existe una cura o tratamiento, las personas con la enfermedad, no superan los 13 o 15 años de vida.

-“Tengo muchas ganas de vivir y espero que la medicina puede hacer algo por mí. No tengo miedo a la muerte, pero mis padres sufren mucho”, dice.

– “Quiero vivir bien más tiempo para ellos. No quiero traer más dolor a la casa”, añadió.

Los padres de Ali Hussain Nabi Khan, de 50 años, y Razia, de 46, son primos y fueron el producto de un matrimonio arreglado hace 32 años. Sus hijos Rehana, Iqramul, Gudiya y Rubina murieron de Progeria entre las edades de 12 y 24 años. Un quinto hijo, un niño que murió en sus primeras 24 horas de vida, también tenía la rara enfermedad.

Ali Hussain Progeria (3)

Ali Hussain y su madre

Nabia y Razia, que tuvieron ocho hijos en total, tienen dos hijas sanas: Sanjeeda, 20 años, quien está casada y tiene dos hijos, y Chanda, la hija más joven de 10.

En 1983 cuando nació su primera hija, Rehana, no tenía ni idea de que algo andaba mal. No fue sino hasta los dos años de edad, cuando no podía comer o caminar que visitaron a un médico. El especialista estaba tan desconcertado que los envió a casa con algunos medicamentos que no sirvieron de nada. La progeria es tan rara que la mayoría de los médicos desconocen la enfermedad.

Dos años más tarde, cuando su hijo Iqramul nació, y mostró los mismos síntomas, la familia volvió al médico. Pero una vez más, ninguno les ofreció un posible diagnostico.

Nabi y Razia tenían la esperanza de concebir un hijo sano. Su deseo fue concedido cuando llego Sanjeeda.

Ali Hussain Progeria (4)

Ali Hussain y su familia

En 1995, después de pasar años visitando a diferentes médicos, un especialista en Kolkata finalmente diagnosticó a cuatro de sus niños con progeria y ahí mismo se enteraron de la devastadora noticia de que no tenía una cura para ellos.

– “El diagnóstico nos dejó devastados”, dijo Nabi. “Estábamos seguros de que no había una cura. Nadie en nuestra comunidad creía que no había nada que pudiéramos hacer por ellos”, agregó.

La vida se volvió insoportable para los cinco niños que crecieron con progeria y al convertirse en el hazmerreír de la escuela. Con el tiempo, todos dejaron de asistir a clases. Ali dijo:

– “Ninguno de nosotros tuvo una infancia plena, nos limitamos a nuestra casa. Nos teníamos el uno al otro, pero eso era todo. No teníamos vida. Cuando íbamos a la escuela nos empujaban, nos llamaban por nombres feos y nos niños nos golpeaban a mí y a mis hermanos. No podemos hacer nada físicamente, nuestros pulmones son muy pequeños “, explica.

– “Tengo la voluntad de ser una persona normal que pueda jugar, ir a la escuela, hacer algo de deporte, luchar, tomar algunos riesgos. A veces me deprimo, pero la mayoría de veces voy llevando la vida se la forma en que se me permite llevarla “, dijo.

Ali es el único sobreviviente de la familia que sufre progeria. Cuando su hermano Ikramul murió hace cuatro años fue devastador para él.

– “Iqramul era mi mejor amigo. Era muy joven cuando mis otros hermanos murieron, Ikramul y yo pasamos mucho tiempo juntos, fuimos inseparables”, se lamenta.

– “Él era muy fuerte y no prestaba atención a los matones Cuando murió, lloré durante semanas y no podía comer, pero luego me di cuenta de que iba a hacer una gran injusticia para él si me derrumbaba. Ahora no tengo a nadie, ni amigos… Pero tengo que ser fuerte “, concluyó.

Ali y sus padres son apoyados por una organización caritativa con sede en Kolkata llamada SB Devi Caridade que cubre sus necesidades médicas.

Yo también pensé lo mismo, ¿por qué carajos los padres continuaron teniendo hijos?

Mirror.

Imagenes, Medicina

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  • Kaiser Diavolo Ago 27, 2013

    pues a la prima se le arrima , pero usando algun metodo anticonceptivo

  • yanimeacuerdo Ago 27, 2013

    pobre niño no tengo palabras para expresar mas, pero senti muy feo pobre

  • Cell Ago 27, 2013

    … por lo mismo que hace que las parejas sigan teniendo bebés para ver si ora si cae el varoncito: pe**dejismo.

  • Emmanuel Ago 27, 2013

    Eso es mala suerte, tan rara enfermedad y les caen tres hijos con progeria. Hace poco vi un documental en el national de un niño que creo es de Sonora, total que hay una escena en que está haciendo su terapia y cuando pasa corriendo frente a un espejo se queda de pie mirándose y de repente se pone a llorar por lo feo que es… en fin, una de las escenas más tristes que he visto en mi vida. Y te rompe el corazón porque efectivamente la gente los mira raro y hay niños que se asustan al verlos.

  • atzka Ago 28, 2013
    • Enrique Morales Ago 28, 2013

      hahahaha! neta si es el!

  • Enrique Morales Ago 28, 2013

    tu comentario al final es el que todos pensamos desde el primer parrafo! para que mas, si en el mundo solo hay 80 y ellos en su casa tuvieron 5 WTF!

  • QUE ROLLO Ago 28, 2013

    hay cabron y uno quejandose de cualquier tonteria. eso es lo malo de tener desendecia con la misma famila, pobre muchachito ojala y viva feliz los años que le queden de vida.

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